Не смогли записаться к врачу?
Госуслуги
Решаем вместе
Медицинский календарь здоровья

Всемирный день редких заболеваний – 28 февраля 2018 в среду

Международный день редких заболеваний - 28 февраля 2018, среда
Всемирный день редких заболеваний возник при участии EURORDIS в 2008 году и отмечается ежегодно в последний день февраля. Основная цель события - повышение осведомленности широкой общественности о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов

Если собрать всех люди с редкими заболеваниями в одной стране, она стала бы третьей по численности населения страной на нашей планете. В мире насчитывается более 7000 различных видов редких заболеваний и расстройств. К примеру, 30 миллионов американцев в Соединенных Штатах болеют редкими заболеваниями, это 10% населения США. А что можно сказать о странах с низким уровнем развития и доступности медицины, где подобная статистика в силу тех или иных обстоятельств недоступна.

Всемирный день редких заболеваний возник при участии EURORDIS в 2008 году и отмечается ежегодно в последний день февраля. Основная цель события – повышение осведомленности широкой общественности о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов. Но не только. День редких заболеваний также направлен на привлечение внимания лиц, определяющих политику государственных органов, представителей промышленности, исследователей, специалистов в области здравоохранения и тех, кто имеет подлинный интерес к редким заболеваниям.

Кампания началась в качестве европейского события и, благодаря средствам массовой информации, постепенно стала мировым явлением. В США поддержали это событие в 2009 году. В 2015 в штате Огайо “Rare Disease Day” закрепили на законодательном уровне. К 2016-му году участие во Всемирном дне редких заболеваний уже принимали более чем 80 стран по всему миру.

В 2018 году Всемирный день редких заболеваний выпадает на 28 февраля.

Международный день редких болезней

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний.

В последний день февраля отмечается Международный день редких заболеваний (Rare Disease Day). Этот день учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом — Советом национальных альянсов (Council of National Alliances) с 2008 года.

Главной целью проведения Дня редких заболеваний является повышение осведомленности людей о редких (или орфанных) болезнях. Целевая аудитория этой кампании включает не только население в целом, но и представителей органов власти и правительственных структур, производителей лекарственных препаратов, ученых, медиков и всех, кто проявляет интерес к данной проблеме.

Хотя изначально День редких заболеваний был задуман как мероприятие европейского масштаба, он постепенно превратился в глобальное событие. В 2015 году в нем приняли участие представители организаций пациентов 85 стран.

К редким или, как их называют, орфанным заболеваниям относят любое заболевание, затрагивающее незначительную часть населения. Большинство редких заболеваний имеют генетическую природу, хотя их симптомы необязательно проявляются сразу после рождения.

В Европе болезнь или патологическое состояние относят к категории редких заболеваний, если уровень заболеваемости не превышает одного случая на 2 тысячи человек. Общее количество пациентов с редкими заболеваниями в Европе превышает 30 миллионов человек. Заболеваемость некоторыми редкими заболеваниями составляет один случай на 50 тысяч человек, что в общей сложности составляют шесть-восемь процентов от численности населения ЕС.

В США Акт о редких заболеваниях (Rare Disease Act) 2002 года определяет редкие болезни как болезни или состояния, затрагивающие менее 200 тысяч людей в США или примерно 1:1500. В Японии редкие болезни определяются как болезни, затрагивающие менее 50 тысяч пациентов в стране, или около 1:2500.

В России, согласно закону “Об основах охраны здоровья граждан Российской Федерации”, вступившему в силу 1 января 2012 года, орфанными заболеваниями принято считать те, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения.

Среди них синдром Ларона, фенилкетонурия, альбинизм, синдром Хантера, синдром Гунтера, синдром Ретта, мышечная дистрофия, атрофия зрительного нерва Лебера и др.

Постановление правительства РФ от 26 апреля 2012 года определило перечень из 24 жизнеугрожающих, хронических, редких заболеваний, согласно которому пациенты с этими заболеваниями должны быть обеспечены за счет государства необходимыми лекарственными препаратами и лечебным питанием.

Поправками к Федеральному закону “Об обращении лекарственных средств”, которые вступили в силу 13 июля 2015 года, впервые введены понятия, позволяющие определить особенность обращения биоаналогов и, что очень важно для пациентов с редкими заболеваниями, орфанных препаратов. В качестве орфанных лекарственных препаратов принимаются лекарственные препараты, предназначенные для патогенетического лечения, направленного на механизм развития редких (орфанных) заболеваний.

Утверждено 28 стандартов по видам медицинской помощи больным, страдающим редкими (орфанными) заболеваниями.

В рамках государственной программы “Развитие здравоохранения” все новорожденные проходят диагностику — неонатальный скрининг на пять наследственных заболеваний: адреногенитальный синдром, галактоземию, муковисцидоз, фенилкетонурию, врожденный гипотиреоз.

В плане диагностики орфанных заболеваний значительная роль принадлежит профилактике рождения в семье больного ребенка с использованием технологий пренатальной диагностики и диагностики носительства. Пренатальная диагностика позволяет уже в первом триместре беременности выявить нарушения развития будущего ребенка.

В России на государственном уровне действует программа “Семь нозологий”. За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Кроме того, лекарственное обеспечение детей с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионов. Из этих “семи нозологий” четыре относятся к числу редких болезней: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм и болезнь Гоше.

По состоянию на февраль 2015 года, в федеральный регистр пациентов с редкими заболеваниями внесены данные о более 12,7 тысячи больных, из них более 7 тысяч — дети.

В России общественным признанием заслуг в области оказания помощи людям с редкими заболеваниями и улучшения уровня осведомленности медицинского сообщества об этих заболеваниях является премия “Синяя птица”. Она вручается ежегодно с 2010 года врачам-экспертам по редким заболеваниям, ученым, лидерам общественных объединений, представителям законодательной и исполнительной власти.

Материал подготовлен на основе информации РИА Новости и открытых источников:

  1. https://ria.ru/spravka/20160229/1380696035.html
  2. https://webplus.info/index.php?page=5&holiday=1284&year=2018

Вакцинация против гриппа

В поликлинике ГБУЗ “Нехаевская ЦРБ” проводиться вакцинация против гриппа. Обращаться в 4-й кабинет. Время работы с 08.00 до 16.00!

Режим работы

График работы:

– Стационар круглосуточно.

– Поликлиника – приём пациентов с понедельника по пятницу с 8-00 до 18-00, обеденный перерыв с 12-00 до 13-00.

– Выходные: суббота, воскресенье.

Телефон:

– Приемный покой – стационар: 8 (84443) 5-15-33.

– Регистратура – поликлиника: 8 (84443) 5-13-54.

График приема главным врачом по личным вопросам: каждый понедельник с 14-00 до 16-00.

График приема зам гл. врача по личным вопросам: – каждый вторник с 14-00 до 16-00.

Дежурный администратор: поликлиника, 2 этаж, кабинет №18; тел. 8 (84443)5-17-07.

Вакцинация от COVID-19

Коронавирус

Сервис проверки здоровья

Роспотребнадзор – информационный ролик по коронавирусу

Детский телефон доверия

Запись на прием к врачу

Для записи на прием к врачу Вы можете воспользоваться Центром Обработки Вызовов по телефону (8442) 33-03-03  или использовать электронную регистратуру запись

Пациенту

Приемный покой: 8(84443)-5-15-33;
Детский кабинет: 8(84443)-5-12-35;
Регистратура (взрослая поликлиника): 8(84443)-5-13-54.

Документы для записи на прием:

  • Паспорт или свидетельство о рождении
  • Полис медицинского страхования
  • Страховое свидетельство государственного пенсионного страхования (СНИЛС)

Номера телефонов горячих линий

Горячая линия
по лекарственному обеспечению:

(8442) 95-15-13
(8442) 95-15-20
понедельник-четверг:
08.00 – 17.00
пятница: 08.00 – 16.00
в режиме автоответчика
понедельник-четверг:
12.00 – 12.48, 17.00 – 08.00
пятница: 12.00 – 12.48; 16.00 – 08.00
выходные и праздничные дни – круглосуточно.

Горячая линия
по вопросам организации мед. помощи:

8 (8442) 24-88-08
понедельник-четверг:
08.00 – 17.00
пятница: 08.00 – 16.00
8 (8442) 36-24-34
понедельник-четверг:
17.00 – 08.00
пятница: 16.00 – 08.00
выходные и праздничные дни: круглосуточно.

Горячая линия
по вопросам обезболивания:

(8442) 59-85-75 (круглосуточно),
[email protected]

Рубрики

Контролирующие организации

Независимая оценка качества

Вопросы, отзывы, предложения

otzyv vopros-1 anketa Медицина Волгограда и области. Каталог медучреждений, новости, статьи